La planificación al final de la vida puede resultar incómoda porque requiere que las familias hablen abiertamente sobre la muerte, las enfermedades graves, la calidad de vida y la atención que un ser querido desearía durante sus últimos meses, semanas, días y horas.
Pero evitar la conversación no evita la muerte; a menudo deja a las familias tomando decisiones difíciles sin saber lo que su ser querido habría querido.
En un episodio reciente de Thriving to the Finish Line, Shannon Miller, fundadora de The Miller Elder Law Firm, se sentó a conversar con Laura Monday, Coordinadora de Cuidado de Ancianos, para una conversación honesta sobre la planificación al final de la vida, los cuidados paliativos, la demencia, la atención de cuidadores, la calidad de vida y lo que las familias pueden esperar a medida que el cuerpo comienza el proceso natural de morir.
Tanto Shannon como Laura han ayudado a familias a navegar el final de la vida profesionalmente, y ambas también han experimentado estas conversaciones personalmente. Su mensaje a lo largo del episodio fue simple: cuanto más hablemos sobre la muerte antes de una crisis, mejor preparados estaremos para honrar a la persona que está muriendo.
Por qué importa la planificación al final de la vida
Durante la mayor parte de nuestras vidas, la atención significa ayudar a alguien a mejorar.
Animamos a los niños a crecer. Animamos a los padres a recuperarse. Recordamos a nuestros seres queridos que tomen sus medicamentos, coman, asistan a terapia y sigan luchando.
Ese instinto puede volverse increíblemente difícil de apagar cuando alguien se acerca al final de la vida.
Laura describió haber trabajado con un miembro de la familia que se sentía culpable si visitaba a su madre sin animarla a comer. El instinto provino del amor: había pasado su vida creyendo que ayudar significaba mantenerla nutrida y fuerte.
Pero cerca del final de la vida, el objetivo de la atención puede comenzar a cambiar.
En lugar de preguntar solo: “¿Cómo mantenemos viva a esta persona?”, las familias pueden necesitar comenzar a preguntar:
- ¿Esta intervención la hace sentir más cómoda?
- ¿Está apoyando algo que todavía disfruta?
- ¿La estamos ayudando o estamos prolongando su incomodidad?
- ¿Qué es lo más importante para esta persona ahora?
- ¿Qué nos dijo que quería antes de que ya no pudiera hablar por sí misma?
Esas son preguntas difíciles. También son algunas de las preguntas más importantes que una familia puede hacer.
Alimentos, hidratación y el proceso natural de morir
Uno de los cambios más difíciles emocionalmente que las familias pueden notar cerca del final de la vida es una disminución del apetito.
Nuestro instinto a menudo es animar a comer: Solo da otro bocado. Bebe un poco más. Necesitas tus fuerzas.
Pero Shannon y Laura discutieron cómo las necesidades del cuerpo pueden cambiar a medida que se acerca la muerte. Tragar puede volverse difícil. La digestión puede ralentizarse. Una persona puede dormir más y simplemente ya no mostrar mucho interés en comer.
En esos momentos, la conexión puede importar más que las calorías.
En lugar de convertir cada visita en una conversación sobre comida, las familias pueden centrarse en:
- sentarse juntos
- escuchar música favorita
- tomar de la mano
- contar historias
- permitir que la persona duerma
- ofrecer comida cuando se desea en lugar de forzarla
Laura resumió el problema a través de la lente de la calidad de vida. Si alguien todavía disfruta de la vida de manera significativa, la alimentación y otras intervenciones pueden apoyarlo. Pero cuando los momentos significativos se han vuelto muy limitados, las familias pueden necesitar reconsiderar lo que intentan lograr a través de la intervención continua.
Dejar de comer y beber voluntariamente
Shannon también discutió dejar de comer y beber voluntariamente, comúnmente conocido como VSED (por sus siglas en inglés), como una opción al final de la vida que algunas personas pueden considerar.
El punto principal para las familias es que las decisiones sobre la alimentación y la hidratación al final de la vida merecen conversaciones cuidadosas e individualizadas con el equipo médico de la persona, los proveedores de cuidados paliativos y los responsables legales.
Para las personas con demencia en particular, la planificación anticipada puede volverse especialmente importante porque la persona eventualmente puede perder la capacidad de comunicar claramente sus preferencias sobre la alimentación, la hospitalización, los antibióticos u otras intervenciones.
Esa es una razón por la cual las directivas anticipadas deben hacer más que simplemente nombrar a un responsable. Deben ayudar a esa persona a comprender qué significa la calidad de vida para usted.
La demencia puede complicar las decisiones al final de la vida
La demencia no sigue un camino predecible.
Laura y Shannon discutieron cómo las diferentes formas de demencia pueden progresar de manera distinta. La demencia vascular, por ejemplo, puede implicar declives más repentinos, mientras que la enfermedad de Alzheimer puede desarrollarse a lo largo de muchos años.
Eventualmente, sin embargo, las familias pueden enfrentarse a preguntas como:
- ¿Deberíamos continuar hospitalizando por infecciones?
- ¿Se debe tratar agresivamente la neumonía por aspiración?
- ¿Se debe triturar la comida y ofrecerla cuando la persona ya no puede pedirla?
- ¿Qué pasa si la persona ya no reconoce a su familia?
- ¿Qué pasa si ya no pueden moverse de forma independiente?
- ¿Qué habrían querido si aún pudieran decírnoslo?
Estas preguntas son mucho más fáciles de responder cuando las familias las han discutido antes de que el deterioro cognitivo elimine la oportunidad.
Una conversación útil sobre cuidados anticipados podría incluir declaraciones como:
“Si ya no puedo reconocer a las personas que amo, comunicar lo que necesito o experimentar las cosas que dan sentido a mi vida, no quiero intervenciones agresivas solo para prolongar mi vida.”
El lenguaje exacto será diferente para cada persona. Lo que importa es tener la conversación.
¿Qué significa la calidad de vida para usted?
Uno de los temas más poderosos del episodio fue la idea de que la calidad de vida es personal.
Para una persona, la calidad de vida puede significar:
- pasear al perro
- asistir a la iglesia
- reconocer a la familia
- escuchar música
- ir al teatro
- comer comidas favoritas
- jardinería
- pasar tiempo con los nietos
- pintar
- vivir en casa
Laura compartió que la música sigue siendo una de las cosas que le da verdadera alegría a su padre, quien vive con enfermedad de Parkinson. Lo llevó a ver Million Dollar Quartet en el Hipódromo, y lo disfrutó tanto que cuando le preguntó si quería ver otra obra, dijo que quería ver esa de nuevo.
Así lo hizo.
Esa historia capta algo importante sobre la planificación al final de la vida: los momentos pueden volverse más pequeños, pero aún pueden importar enormemente.
La planificación no se trata solo de decidir cuándo detener el tratamiento. También se trata de identificar qué hace que la vida valga la pena y ayudar a alguien a experimentar tanto de eso como sea posible.
¿Cuidados paliativos, cuidados al final de la vida y casas de cuidados al final de la vida? ¿Cuál es la diferencia?
Los términos que rodean el final de la vida pueden ser confusos, y el miedo a la palabra "cuidados al final de la vida" a veces impide que las familias busquen apoyo antes.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se centran en el confort, el manejo de síntomas y la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades graves.
Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a coordinar la atención compleja que involucra a múltiples proveedores, medicamentos, terapeutas y especialistas. Los cuidados paliativos no necesariamente significan que alguien se esté muriendo activamente.
Cuidados al final de la vida
Los cuidados al final de la vida generalmente se centran en las personas que se acercan al final de su vida y se han alejado del tratamiento curativo para la afección que los califica para los cuidados al final de la vida.
Los servicios de cuidados al final de la vida pueden proporcionarse:
- en casa
- en vida asistida
- en un centro de enfermería
- en un hospital
- en una instalación dedicada de cuidados al final de la vida
Los cuidados al final de la vida pueden proporcionar medicamentos, equipo médico, suministros, apoyo de enfermería, trabajo social, atención espiritual y educación para los cuidadores familiares.
Cuidados paliativos para pacientes hospitalizados o una casa de cuidados al final de la vida
Para algunas familias, una instalación dedicada de cuidados al final de la vida puede brindar comodidad y tranquilidad adicionales.
Laura y Shannon discutieron cómo un entorno de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados puede ser especialmente útil para las familias que no se sienten cómodas decidiendo cuándo administrar medicamentos en casa. El personal que comprende el proceso de la muerte está disponible para monitorear los síntomas y brindar apoyo.
El entorno adecuado depende del individuo y la familia.
¿Qué es un Plan de Vigilia de Muerte?
Shannon introdujo el concepto de un plan de vigilia de muerte, esencialmente un plan para el entorno y las personas que rodean a alguien durante la etapa final de la vida.
Un plan de vigilia de muerte podría abordar:
- ¿Quién quieres que esté en la habitación?
- ¿Quién debería formar parte del círculo más amplio pero no estar presente constantemente?
- ¿Qué música te gustaría?
- ¿Preferirías silencio?
- ¿Te gustaría que las luces estuvieran atenuadas?
- ¿Quisieras permanecer en casa?
- ¿Preferirías más medicación para el confort, incluso si te causa somnolencia?
- ¿Hay tradiciones religiosas o espirituales que quieras que se honren?
- ¿Hay personas que específicamente quieres o no quieres que estén presentes?
Estos pueden parecer detalles pequeños, pero pueden cambiar completamente la experiencia de morir tanto para el individuo como para la familia.
Comprender las Señales de que la Muerte Puede Estar Acercándose
Las familias a menudo se asustan por los cambios que en realidad son parte del proceso natural de la muerte.
Shannon y Laura discutieron cómo las personas pueden:
- dormir mucho más
- tener cada vez más dificultad para despertar
- comer y beber menos
- retirarse de la conversación
- moverse menos físicamente
- experimentar cambios en la respiración
- tener períodos de inconsciencia
- sentirse cada vez más débiles
Algunas personas también experimentan lo que los profesionales de cuidados paliativos a veces llaman un repunte, un breve período de mayor alerta o energía poco antes de la muerte.
Las familias pueden interpretar esto como una recuperación. La persona puede de repente hablar más, comer, reconocer a sus seres queridos o parecer significativamente más fuerte.
Un repunte puede ser una oportunidad significativa para la conexión, pero no significa necesariamente que la condición subyacente haya mejorado.
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Los sueños y visiones al final de la vida pueden ser reconfortantes
Una de las partes más fascinantes del episodio involucró experiencias que a veces reportan las personas que se acercan a la muerte.
Las familias y los profesionales de cuidados paliativos pueden escuchar a alguien hablar sobre ver o comunicarse con personas que ya han muerto.
Laura lo describió como algo que podría interpretarse de diferentes maneras: espiritual, psicológico o quizás similar a un sueño lúcido.
Cualquiera que sea la explicación, estas experiencias pueden sentirse completamente reales para la persona que las tiene y, a veces, pueden brindar un gran consuelo.
En lugar de corregir a alguien o insistir en que la experiencia no es real, las familias pueden simplemente escuchar.
¿Qué es una Doula de Fin de Vida?
La mayoría de las personas están familiarizadas con las doulas de parto. Las doulas de fin de vida brindan un tipo similar de apoyo no médico en el extremo opuesto de la vida.
Una doula de fin de vida puede ayudar a las personas y familias a:
- hablar sobre la muerte
- desarrollar un plan de vigilia
- comprender qué esperar físicamente
- crear un ambiente más tranquilo
- identificar rituales significativos
- apoyar emocionalmente a los miembros de la familia
- prepararse para las horas inmediatamente antes y después de la muerte
Shannon compartió que completó la capacitación de doula de fin de vida y ahora incorpora gran parte de esa educación en las conversaciones dentro del trabajo de Planificación de Cuidado Vital de la firma, aunque la firma no sirve como un servicio de doula de fin de vida.
Para las familias que desean ese apoyo adicional, una doula de fin de vida local con experiencia puede ser una valiosa adición a los cuidados paliativos y médicos.
¿Qué sucede inmediatamente después de la muerte?
Otra razón por la que la educación es importante es que las horas posteriores a la muerte pueden contener sorpresas para las que las familias no están preparadas.
El cuerpo cambia rápidamente después de la muerte. Puede haber liberaciones o cambios físicos que son completamente normales pero que pueden ser alarmantes si nadie los ha explicado de antemano.
Las familias también pueden querer tiempo para:
- estar con su ser querido
- rezar
- poner música
- reunir a la familia
- lavar o vestir el cuerpo
- participar en rituales culturales o religiosos
- decir adiós en privado
Por eso, hablar de estas preferencias de antemano puede marcar una diferencia significativa.
Opciones de funeral, entierro, cremación y entierro ecológico
La planificación al final de la vida también debe incluir qué sucede con el cuerpo después de la muerte.
Shannon y Laura discutieron cómo la incertidumbre sobre el entierro o la cremación puede generar conflictos familiares innecesarios. Un familiar puede recordar haber oído que la persona quería ser enterrada, mientras que otro puede estar seguro de que quería ser cremada.
Simplemente hablar de ello con anticipación puede evitar eso.
Las opciones pueden incluir:
- entierro tradicional
- cremación
- conservación o entierro ecológico
- prácticas religiosas de entierro
- otros arreglos personales
Shannon compartió su experiencia ayudando a cavar una tumba en el Prairie Creek Conservation Cemetery, que ofrece una alternativa de entierro natural en el centro-norte de Florida.
La clave no es elegir una opción sobre otra.
La clave es elegir, y decirle a tu gente lo que elegiste.
Directivas anticipadas y planificación al final de la vida
Las directivas anticipadas tradicionales a menudo se centran en preguntas como ventiladores, tubos de alimentación, reanimación y nutrición artificial.
Esas decisiones importan.
Pero la conversación de Laura y Shannon sugiere otra pregunta que las familias deberían considerar:
¿Qué hace que tu vida valga la pena?
En lugar de discutir solo tratamientos particulares, habla sobre las experiencias que definen la calidad de vida para ti.
Podrías decir:
- “Si todavía puedo reconocer a mi familia, quiero tratamiento.”
- “Si todavía puedo escuchar música y disfrutarla, eso me importa.”
- “Si ya no puedo comunicarme con nadie que amo, no querría intervención agresiva.”
- “Si no puedo salir de una cama o silla y tener una conexión significativa, quiero que la comodidad se convierta en la prioridad.”
Esas conversaciones le dan a un representante de atención médica mucha más orientación que una casilla de verificación.
Por qué las familias deberían hablar sobre la muerte antes de una crisis
Laura compartió que una de las cosas que la ayudó cuando su madre se estaba muriendo fue que ya habían hablado sobre lo que su madre quería.
Su madre había visto a su propia madre dejar de comer cerca del final de su vida y había respetado esa elección. Más tarde, Laura entendió que su madre quería el mismo tipo de autonomía.
Ese conocimiento no hizo que perder a su madre fuera fácil.
Pero ayudó a Laura a saber que la estaba honrando.
Ese es el regalo que estas conversaciones pueden ofrecer.
Sin ellas, los miembros de la familia pueden quedarse preguntando:
- ¿Mamá querría otra hospitalización?
- ¿Papá querría RCP?
- ¿Quería la cremación?
- ¿Querría quedarse en casa?
- ¿Deberíamos seguir insistiendo con la comida?
- ¿Querría que continuáramos el tratamiento?
Con conversaciones anticipadas, esas preguntas se vuelven menos sobre adivinar y más sobre honrar.
El punto clave
La planificación al final de la vida no se trata de rendirse.
Se trata de decidir qué importa cuando la medicina ya no puede restaurar la vida que alguien quiere vivir.
Se trata de comodidad en lugar de miedo.
Conexión en lugar de obligación.
Autonomía en lugar de suposiciones.
Y preparación en lugar de crisis.
Quizás la pregunta más significativa que las familias pueden hacerse mutuamente no es simplemente:
¿Qué tratamientos quieres?
Es:
¿Qué hace que la vida sea significativa para ti, y qué querrías que hiciéramos si esas cosas ya no fueran posibles?
Tener esa conversación ahora puede ser uno de los mayores regalos que puedes dar a las personas que algún día tendrán que hablar por ti.
La planificación para el final de la vida debe comenzar antes de una crisis
En The Miller Elder Law Firm, nuestro equipo de Planificación de Cuidado Vital ayuda a las familias a prepararse para las realidades legales, de cuidado y prácticas del envejecimiento, incluyendo directivas anticipadas, toma de decisiones sobre atención médica, apoyo al cuidador, planificación de cuidados a largo plazo y conversaciones sobre la calidad de vida.
Nuestros Coordinadores de Cuidado para Personas Mayores también ayudan a las familias a comprender las necesidades cambiantes de cuidado y a conectarse con cuidados paliativos, cuidados de hospicio y otros recursos comunitarios cuando sea apropiado.
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